Wsparcie dziecka z niepełnosprawnością w szkole i rodzinie

pod redakcją Danuty Gorajewskiej

  Pojawienie się dziecka w rodzinie zmienia jej funkcjonowanie. Może nawet wywołać długotrwałą sytuację kryzysową. Trudno się zatem dziwić, że wykryciu niepełnosprawności u dziecka towarzyszą szok i kryzys emocjonalny, strach i zagubienie rodziców. Nie ma przy tym znaczenia, czy diagnoza niepełnosprawności dotyczy nowonarodzonego, kilku- czy kilkunastoletniego potomka. Zawsze pojawia się pytanie: "Dlaczego?" i refleksja: "A przecież miało być inaczej...".

  Nasze społeczeństwo wciąż niewiele wie na temat niepełnosprawności. Rodziny nie są na nią przygotowane. Niegotowe są również szkoły. Paradoksalnie od rodzin i szkół oczekuje się tego, że przygotują dziecko do godnego życia z niepełnosprawnością i akceptacji niepełnosprawności u innych. Jak zrozumieć, że potrzeby ludzi z niepełnosprawnością nie różnią się od potrzeb osób pełnosprawnych. W poznawaniu problematyki niepełnosprawności ważne jest odjęcie trudu zmiany myślenia i zachowań, czyli łamanie stereotypów.

  Dowodem na to, że życie z niepełnosprawnością nie jest gorsze, jest niniejsza książka. Przyjęta w niej perspektywa ukazuje dziecko z niepełnosprawnością w naukowym i biograficznym świetle. Pozwala na zaprezentowanie dziecka w miarę jego możliwości niezależnego i samodzielnego, które dzięki otoczeniu ma szanse rozwinąć potencjał zdolności i umiejętności.

  W książce Wsparcie dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie i szkole tematy trudne zestawiono z tymi, które mówią o codziennych radościach. Kwestie związane z pojawieniem się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie ilustrują "Listy do syna" Wioletty Mikusek (część IV). Pierwszy z niech powstał w 48. godzinie życia Stasia, czyli tuż po otrzymaniu informacji, że ma on zespół Downa. Następne pisane były sukcesywnie. Ich dopełnieniem są zdjęcia Chrisa Niedenthala, pokazujące miłość i bliskość matki w relacjach z dzieckiem. Zarówno listy, jak i zdjęcia są częścią projektu "Wspieramy mamy", którego pomysłodawcą i realizatorem jest Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani".

  Perspektywę dorosłego dziecka sprawnego w swej niepełnosprawności przybliżają w I części publikacji: Kamil Kaczmarek, Joanna Struzik i Janka Graban. Kolejne artykuły traktują o trudzie rehabilitacyjnych zmagań i nagrodzie, jaka czeka rodziców, którzy go podejmą. Nie pominięto w tym bloku roli ojca w życiu dziecka z niepełnosprawnością. Oddzielne teksty poświęcone zostały ważkim z punktu widzenia społecznego problemom zaniedbania i przemocy w rodzinie oraz adopcji dzieci z niepełnosprawnością lub chorych. Opisano też rolę psa i specjalistycznych sprzętów przydatnych w rehabilitacji dziecka z niepełnosprawnością.

  W II części, traktującej o współdziałaniu ze specjalistami w diagnozowaniu i rehabilitacji dziecka, obok tematów przybliżających niepełnosprawność ruchową, wzrokową, słuchową i intelektualną pojawiły się kwestie związane z wadami wrodzonymi i tym, co nosi znamiona powikłań poszczepiennych u dzieci.

  Część III poświęcono roli rodziny w przygotowaniu dziecka z niepełnosprawnością do edukacji, samej edukacji - kształceniu integracyjnemu i włączającemu, indywidualnym programom oraz dostępowi do informacji.

  W publikacji znalazło się osiem tekstów autorstwa: Magdaleny Gajdy, Janki Graban, Tomasza Przybyszewskiego i Piotra Stanisławskiego prezentowanych w latach 2007-2008 na łamach magazynu "Integracja".

  Wsparcie dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie i szkole, chociaż nie wyczerpuje całości zagadnienia, może stać się źródłem inspiracji dla rodziców, wychowawców i osób, które łączy troska o równe szanse w życiu osób z niepełnosprawnością.

Danuta Gorajewska

Książka znajduje się w naszej wypożyczalni dzięki uprzejmości Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji.